Gat in de vloer

“Zo, u had een gat in de vloer? Laat maar even kijken. Wie heeft die schroeven in het zeil gedaan? Ja, dat heeft helemaal geen zin. Die haal je er zo uit. Oh ja, ik zie het. Wat zit daar dan onder. Even kijken.” Uit zijn achterzak haalt hij een schroevendraaier en begint in het gat te prikken. “Ja…. Daar zit isolatiemateriaal onder. Dat is gek. Ja…. Kijk, ik haal er zo een brok uit. Er zit een gat. En daardoor scheurt het zeil. Dat snap ik ook wel. Mmmm…. Ik denk dat ik even moet bellen. Maar ik haal sowieso even een plaatje voor eroverheen, want nu heb ik natuurlijk nog meer spul uit dat gat gehaald. Ik ben zo terug.”

Een beetje verbaasd blijf ik achter. Ik staar naar het gat. Alsof ik niet goed weet wat ik moet doen nu er een vreemde man in mijn huis in een gat heeft lopen purren en er nu over aan het bellen is naar god weet wie. Een kwartier lang is hij aan het bellen en het plaatje aan het halen. “Zo, daar ben ik weer. Kijk, ik snij dit er even uit zodat je wel gewoon er overheen kunt lopen. Eigenlijk mag ik niet aan zeil zitten. Want dat scheurt zo snel. Maar ja…. Dit zeil is toch al gescheurd. Zullen we een afspraak maken voor volgende week? Dan giet ik het gat vol.”

10 minuten observatie – 2

Drentelend meisje

Wat ik heb geleerd? Geen beloftes maken op een blog die je niet waar kunt maken. Dus dat doe ik ook niet meer. De verhalen die ik tijdens ‘de test’ heb geschreven publiceer ik misschien ooit nog wel een keer. Maar niet nu. Ik kan niet uitleggen waarom, maar ‘iets’ houdt mij tegen. Betekent niet dat ik het niet leuk vind om te blijven schrijven en daarom ben ik nu bezig met een schrijftraining op de Schrijversvakschool. Met veel plezier kan ik wel zeggen.

De eerste opdracht is om elke dag 10 minuten te schrijven over iets wat je is opgevallen of een observatie van iets dat ‘anders is dan anders’. Omdat ik hier graag iets mee mee wil doen, plaats ik ook iets hier. En ik begin met het drentelende meisje. Omdat het wel toepasselijk is.

Drentelend meisje

“Kom op, nog een keer” “Boenke, Boenke, Boenke” In de kleedkamer is de groepsles die nog bezig is duidelijk te horen. Er zit een meisje te staren naar haar telefoon terwijl ik binnenkom. Ze kijkt niet op of om. Nog 5 minuten tot de volgende les. Twee kakelende dames komen binnen. Het meisje kijkt nog steeds niet op of om. Alsof ze bang is dat ze gezien zal worden.

Een aantal mensen lopen de kleedkamer uit om voor de deur van de groepsles te wachten. Waarschijnlijk omdat je er dan sneller in kunt en een goed plekje kunt veroveren. Niet te ver van voren, maar ook niet helemaal achteraan zodat je wel wat kunt zien in de spiegel.

Het meisje wacht in de kleedkamer. Precies om half 7 komt ze naar buiten. Ze ziet dat er nog mensen voor de deur wachten. Snel doet ze net alsof ze haar veters moet strikken in een hoekje. Ze doet er erg lang over. Nog steeds is de les niet afgelopen. Ze glipt de kleedkamer weer in.

De les begint en het meisje is nog steeds niet in de zaal. De lerares komt langs met de lijst met namen. Ze is er nog steeds niet.

De warming up. En de deur gaat open. Het meisje glipt naar binnen. Alsof ze hoopt dat niemand haar ziet.

De test van mijn leven

Weet jij nog wat je deed op 18 april 2013 om 14.00? Waarschijnlijk was je aan het werk of had je vrij en zat je op een terras in de zon. Voor jou een dag zoals alle anderen. Voor mij niet. Ik kreeg namelijk de uitslag van, wat je wel kunt stellen, de test van mijn leven.

Mijn moeder heeft de ziekte van Huntington. Een  progressieve erfelijke ziekte die de hersenen aantast. Om het begrijpelijk te maken voor anderen, noem ik het altijd een mengelmoes tussen Parkinson en Alzheimer. Omdat er duidelijke bewegingen te zien zijn bij  mensen die de ziekte hebben, maar er ook een psychische kant aan zit. Het karakter van mijn moeder is bijvoorbeeld in de loop der jaren heel wat veranderd. En deze ziekte is dus erfelijk. Ik had 50 procent kans op deze ziekte.

Op 18 april 2013 kreeg ik om 14.00 de uitslag van de genetische test. Nu, bijna negen maanden later, zie ik mezelf nog steeds door de ziekenhuisgang lopen naar de kamer van de uitslag.  Zo’n test doe je niet zomaar, daar gaat een heel traject aan vooraf. Er is namelijk niks te doen aan Huntington. Als je het hebt, dan zal je waarschijnlijk overlijden aan de gevolgen daarvan. De test doe je dus vooral voor jezelf. Omdat je het wilt weten. Niet omdat er dan nog iets aan te doen is.

Maarten en ik waren die dag te vroeg in het ziekenhuis. Gek genoeg was ik heel rustig. De klinisch geneticus had precies uitgelegd hoe ik de uitslag zou krijgen. “Ik kom je halen om 14.00 precies. Je kunt niks aan mijn gezicht zien. En als je binnen bent, vertel ik gelijk wat de uitslag is.”

Zo ging het dus ook. Ze kwam ons halen en ik kon niks aan haar gezicht zien. We gingen zitten en een glimlach verscheen op haar gezicht. Even dacht ik nog ‘he, ga je me nu vertellen dat ik ziek ga worden met een glimlach op je gezicht?’.  “Ik heb goed nieuws. Je hebt het niet.”

Ik word dus niet ziek en dat is (onverwachts) goed nieuws. Nieuws waar ik om eerlijk te zijn nog steeds een beetje aan moet wennen, want het voelt alsof ik door het oog van de naald ben gekropen. Terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is, want gek genoeg stond dit al vanaf mijn geboorte vast. De wondere wereld van de genetica.

In de maanden voor de test heb ik bijgehouden aan de hand van ongepubliceerde blogs, wat er allemaal bij komt kijken als je een test doet die de rest van je leven bepaalt. Om te publiceren als ik daaraan toe was. En voor anderen om te lezen hoe het is om zo’n test te doen. Mijn goede voornemen van het komende jaar is om die blogs hier te publiceren.  

Hoera, ik kan het nog!

Zoals je ziet is mijn voornemen om regelmatig te bloggen een beetje in het land der fabelen beland. Maar je mag elke dag weer opnieuw beginnen en zo begin ik fris en fruitig weer aan een nieuw blog!

Webredacteur/online marketeer
De laatste maanden heb ik natuurlijk niet stil gezeten. Bij het Joods Cultureel Kwartier, waar het Joods Historisch Museum (JHM) onderdeel van is, ging de webredacteur/online marketeer weg terwijl er nog geen nieuwe was. Dus ben ik even ingevallen. Iedereen blij! Ik blij omdat ik weer aan het werk kon bij een leuke werkgever en de ruimte kreeg om uren op te bouwen. Joods Cultureel Kwartier blij omdat hun websites, Facebook, Twitter, kassaschermen en nieuwsbrieven gewoon door konden gaan.

Werken gaat heel erg goed
En wat blijkt: werken gaat (weer) heel erg goed. Gek genoeg was ik bang dat ik door de minder uren vanzelf bij wat saaier werk terecht zou komen, maar niets blijkt minder waar. Ik heb zelfs een aantal nieuwe ideeën kunnen uitvoeren naast alle reguliere werkzaamheden die ik had. Ik blijk zeer effectief te kunnen werken in ongeveer 20 uur per week, als ik maar de ruimte krijg om mijn eigen tijd in te delen. Heel erg fijn om te merken dus. Mijn ambitie hoeft niet de prullenbak in!

Op zoek naar nieuwe uitdaging
Helaas loopt deze baan alleen ook ten einde. Hoewel ze erg tevreden over mij zijn, zoeken ze iemand voor ongeveer 30 uur. Wat ik wel begrijp, want er zijn een aantal dingen die blijven liggen door de prioriteiten die ik in 20 uur moet stellen.

Ben dus op zoek naar een baan in de online communicatie voor maximaal 24 uur.  Ik durf het bijna niet te vragen, maar hier heb ik jouw hulp weer bij nodig. De part-time banen liggen niet voor het oprapen. Mocht je tips hebben. Neem dan contact met mij op!

Op zoek naar werk.

Deze periode zijn er een aantal slachtoffers gevallen. Zo is met de komst van Crohn de ‘onbezorgde avond dansen tot je niet meer kunt’ ter ziele gegaan. Ook ‘alle avonden van de week met vrienden afspreken’ is niet meer inzetbaar voor een tijdje. ‘Op een dag dertig verschillende dingen achter elkaar doen en van hot naar her rennen’ ligt ook al een paar maanden bewusteloos in het ziekenhuis.

Energie van werk krijgen
Dit is natuurlijk erg vervelend, maar met deze slachtoffers valt goed te leven. Er is echter nog een slachtoffer gevallen: mijn werk. En werk heb je altijd nodig. Ik in ieder geval. Niet alleen voor geld, maar ook om energie te krijgen. Helaas is de 36-urige werkweek ook niet meer te doen en daarmee moet ik ook afscheid nemen van het Aids Fonds en STOP AIDS NOW!.

Jouw hulp nodig
Misschien weet jij het al, maar ik ben een harde werker, zeer loyaal, flexibel en heb specifieke kennis over bijvoorbeeld de inzetbaarheid van Social Media en Communitymanagement. Helaas komen de banen niet aangewaaid. Door ziekte zoek ik momenteel een part-time baan, waarbij ik het liefst weer langzaamaan meer uren opbouw, want het gaat gelukkig steeds beter met me. Om zo’n droombaan te vinden heb ik mijn netwerk nodig: jou dus!

Online communicatie
Ik zoek een baan op het gebied van online communicatie. Momenteel 16 tot 24 uur. Liefst later opbouwen tot meer. Maar ik ben ook zeer geïnteresseerd in kortlopende projecten (voor 3 maanden bijvoorbeeld). Eerder heb ik gewerkt voor de NOS, STOP AIDS NOW!, het Aids Fonds en de PvdA. Meer informatie over mijn werkervaring en profiel is te vinden op LinkedIn. Een aantal kernwoorden:

• Social Media
• Webredactie
• Teksten schrijven
• Enthousiast
• Gedreven
• Geinteresseerd in politiek en ontwikkelingssamenwerking
• Goed in ‘merkdenken’

Ben jij of ken jij iemand die wel advies kan gebruiken bij Social Media, een community manager of conversation manager zoekt, een webredacteur zoekt of nieuwe teksten nodig heeft voor de website? Laat het mij weten en help mij de winter door!

De zoektocht en andere clichés.

Jaren geleden (in mijn puberteit) had ik een schriftje wat ‘de zoektocht’ heette in mijn poging zweverig te worden en de zoektocht naar alles wat het leven te bieden heeft te omschrijven en daar natuurlijk een schitterend boek van te schrijven. Dat is niet helemaal gelukt. Ik geloof zelfs dat een vriendin van me er nog eens gekscherend ‘naar…..’ achter heeft geschreven. Het schriftje bleef verder leeg.

Ontdekkingsreis

Toen ik een jaar geleden hoorde dat ik Crohn had, vertelde iemand dat het echt een ontdekkingsreis is door je eigen lichaam. Ik dacht dat het onzin was. Had namelijk waarschijnlijk al een aantal jaar met Crohn geleefd en afgezien van enkele ongemakken en een paar avonden met heftige buikkrampen op bed gelegen te hebben, heb ik die jaren gewoon fulltime kunnen werken/studeren en heel veel leuke dingen kunnen doen. Gewoon even opereren dus en weer gaan met die banaan!

Helaas werkte het zo niet. Er kwam een nieuwe ontsteking en er waren medicijnen die extreme vermoeidheid veroorzaakten.  Na mijn operatie heb ik nog een aantal weken fulltime gewerkt en daarna vertelde mijn lichaam me dat ik echt moest minderen.  En toen moest ik weer denken aan het schriftje wat ik ooit ‘de zoektocht’ heb genoemd.  Want ik moest weer compleet opnieuw ontdekken wat mijn lichaam aan kon, net zoals ik in mijn puberteit ook niet zo goed wist wat het leven te bieden heeft.

Clichés

Het is echt een ontdekkingsreis door mijn eigen lichaam.  En tijdens deze reis word ik vaak met mijn neus op de clichés gedrukt. ‘Je gezondheid is het belangrijkste.’ ‘Zorg goed voor jezelf.’ ‘Je moet goed luisteren naar je eigen lichaam.’ ‘In moeilijke tijden leer je jezelf het beste kennen.’ Ik heb het allemaal ondervonden.

Je hoort het wel vaker ‘clichés zijn er niet voor niks’ en het is dus echt waar. Dat maakt me blij. En nu weer gaan met die banaan!

Niet kwetsbaar? Niet social?

Nu Facebook en Twitter (vroeger was het Facebook, Hyves en Twitter, maar laten we Hyves maar achterwege laten) niet meer zijn weg te denken, lijkt het wel of heel Nederland aan algehele euforie lijdt. We maken het leven net even leuker door alleen onze mooie momenten te delen op deze sociale netwerken. We proberen zo sexy mogelijk over te komen. Want wie wil nu horen dat je chagrijnig bent? Of dat je al drie dagen met koorts op bed ligt?

Maar wat als het een tijdje niet goed gaat? Ben je dan stil? Gaat het bij Social Media niet vooral om het delen? Dus ook de slechte momenten? Ook als je even niet zo sexy bent?

Kwetsbaar en sterker

Steeds meer mensen worden eerlijk op Twitter en Facebook merk ik.  Ze vertellen dat ze ziek zijn of een ouder hebben verloren. Ik vind dat ontzettend knap. Vooral omdat ik zelf moeite heb mijn niet-zo-sexy-kant online te laten zien. Angst overheerst. Want stel dat ik mijn baan kwijt raak en niemand mij meer wil aannemen door ooit geschreven blogposts? Of dat ik online word uitgekotst?

Wat ik de afgelopen tijd wel geleerd heb, is dat kwetsbaarheid je ook sterker maakt. Dus vandaar blaas ik nieuw leven in dit blog en ga ik toch mijn verhaal doen. Misschien niet zo sexy, maar wel zoals het is.

Pain in the ass

Vorig jaar is bij mij de Ziekte van Crohn geconstateerd, een chronische ontstekingsziekte die vooral in de darm te vinden is. Ik bedoel maar: niet sexy!  Er is gelijk een stuk darm weggehaald en artsen beloofden mij dat de ziekte zich wel een tijdje rustig zou houden na de operatie. Dat was helaas niet zo.

Gelukkig is de ziekte van Crohn een ziekte waar je prima mee kunt leven, maar het duurt even voordat je door hebt wat je lichamelijk wel en niet aan kan. En welke medicijnen wel en niet werken. Dat heb ik wel gemerkt. Alsof je constant in gevecht bent met je eigen lichaam.

De vermoeidheid, die bij de ziekte hoort, speelt mij vooral parten. Op dit moment lijk ik wel een oud vrouwtje. Na een half uurtje lopen moet ik ongeveer al gaan zitten en zo neemt de ziekte mijn dag over. Door de vermoeidheid heb ik ook bijna geen concentratie meer. Helaas heb ik de laatste weken dus ook niet kunnen werken en daar baal ik nog het meest van.

Maar daar laat ik het natuurlijk niet bij zitten. Hoewel Crohn echt een ‘pain in the ass’  is, wil ik niet dat het mijn leven overheerst. Ik heb Crohn, ik ben het niet! Misschien kan ik dan wel niet de 10 dingen op een dag doen, die ik eigenlijk zou willen doen; als ik  daarvan 3 dingen doe ben ik al blij.  Begin dus heel langzaam weer met een paar uur per dag werken.

Kleine stapjes.  Zo kan je ook best de wereld veroveren. Het duurt alleen misschien wat langer.

Passie voor de barricade!

Journalisten moeten van veel dingen een beetje weten. Ze zijn constant op zoek naar verhalen, het nieuws en duiken dan even vluchtig in de materie om er een stuk over te schrijven of een reportage over te maken. Natuurlijk zijn er ook journalisten die gespecialiseerd zijn in bepaalde onderwerpen. Echter, neutraliteit en objectiviteit voeren de boventoon. Read the rest of this entry »

Durf te dromen

Een aantal dagen geleden heb ik mijn collega’s verteld dat ik stop bij de NOS. Mijn contract loopt tot 31 december. Hoewel ik de kans had om dit contract te verlengen, heb ik dat niet gedaan.

Sindsdien voer ik een aantal keer per dag dit gesprek:

Read the rest of this entry »

File, werk en carrière

Laatst hoorde ik mezelf vertellen over de beste tijd dat je van huis moet vertrekken voordat je in de file terecht komt. ‘Ik ga altijd iets voor 8 uur weg, dan sta ik net niet in de file.’ Dan weet je dus dat het studerende leven voorbij is en dat je een forens bent geworden. Dat valt af en toe niet mee.

Read the rest of this entry »